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Cosa vuol dire convivere con l’autismo? La storia di Pier Carlo

Cosa vuol dire convivere con l’autismo? La storia di Pier CarloMacchia, autobiografia di un autistico, edito da Salani, è il libro di Pier Carlo Morello, un ragazzo trevigiano di 35 anni, risultato di un lungo lavoro di ampliamento delle due tesi di laurea in Scienze umane e pedagogiche. Nella prefazione Beppe Cottafavi, l'editor che lo ha assistito per più di un anno, offrendogli i suoi consigli, ci dice come dovremmo leggere il libro:

«[...] il senso della frase si coglie spesso solo alla fine, dopo aver assimilato il significato di molte parole giustapposte ad alta densità semantica […]. La costruzione della frase insegue il sentimento di urgenza comunicativa che la detta, quasi che il flusso dei pensieri scorra più rapidamente di quanto sia possibile inseguirli con la scrittura sulla tastiera […]».

 

Il suggerimento è molto utile poiché, sin dalle prime righe, ci accorgiamo di entrare in una dimensione diversa, un mondo pieno di emozioni, colori e anche solitudine, che ci fa sognare grazie alla forza espressiva del linguaggio. A tale proposito, nel libro ci sono parole e verbi, ripetuti molte volte, che vengono sradicati dall'usuale contesto in cui si trovano. Per esempio “sacco” è usato al singolare per dire “mente, corpo”, al plurale come sinonimo di “molti, innumerevoli”; “cupola di vetro” definisce invece l'isolamento fisico e mentale. Poi abbiamo i verbi “cacciare” (far uscire, tirar fuori), “sciogliere/srotolare” (districare, risolvere, rilasciare), “navigare” (camminare, vivere, destreggiarsi) e “sdoganare” (creare, formare, liberare).

 

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In questo caso, la diversità, anche di linguaggio, è un punto di forza, una realtà a noi estranea che non può che arricchirci, se abbiamo orecchie attente e un'anima aperta.

 

Sfaccettature autistiche

Oggi il termine autismo rientra nei «Disturbi generalizzati dello sviluppo (DGS)» che colpiscono le aree dell'immaginazione, della comunicazione e della socializzazione. Pier Carlo, però, diagnosticato come autistico severo (cioè con un ritardo cognitivo e compromissione delle capacità comunicative) è un soggetto speciale, atipico come dicono alcuni medici. L'Organizzazione mondiale della Sanità, in effetti, differenzia l'autismo atipico da quello standard, perché «pur essendoci una compromissione dello sviluppo, anomalie nell'interazione sociale e nella comunicazione, queste si evidenziano anche dopo i tre anni e non soddisfano completamente tutti i tre gruppi di sintomi principali».

La particolare situazione in cui si trova, quindi, viene ben raccontata nei primi capitoli, dove il ragazzo rivela il suo essere doppio. Infatti, se da un lato è affetto da ritardo mentale (non parla, non riesce a fare, non agisce), dall'altro si rivela una persona sorprendente, che prova con forza a comunicare, con la scrittura, le sue visioni e le sue emozioni: «Cerco di scostare il trasparente tulle che nasconde il mio mondo», scrive a riprova della sua personalità poetica.

Nel corso della narrazione Pier Carlo spiega, nella maniera più semplice possibile, a noi e a sé stesso, alcuni comportamenti e situazioni che vive.

 

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Il problema maggiore che si trova ad affrontare è l'ansia che ha origine dallo sforzo nell'apprendere le parole veloci che scorrono nei dialoghi con altre persone, ai quali non può dare seguito. Il botta e risposta è un muro di silenzio, a cui non è in grado di far fronte, poiché le sue capacità non viaggiano sulla stessa lunghezza d'onda dei “normodotati”. Per comprendere ciò che gli viene detto ha bisogno di prendere i suoni, trasformarli in immagini che poi vengono associate alle parole; il senso della vista, infatti, gli serve per classificare il mondo. Numerosi studi sull'autismo dimostrano come ciò sia vero e gli psicologi sostengono che «il canale visivo sia quello privilegiato poiché offre un segnale stabile, lasciando più tempo all'elaborazione delle informazioni rispetto a quello uditivo».

Non so se possiamo immaginare quali siano le sensazioni che derivano da queste difficoltà, ma di certo Pier Carlo è molto abile nel condurci dentro la sua sfera emotiva. «Penso a come è turista tra la gente, a come sa e non riesce a parlare con altri» scrive, e tramite questo paragone capiamo quanto sia cosciente della sua patologia, e il desiderio che ha di rispondere e comunicare i suoi pensieri.

 

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«Ci vuole pazienza», ripete spesso nel libro, sa che non è facile rapportarsi a lui, quindi ecco che quando l'ansia lo assale ci descrive come tenta di domarla: con il movimento dondolante del corpo, ripetendo tra sé parole sentite per fissarle nella memoria, con il contatto sulla mano delle persone che lo amano e, soprattutto, il vivere in un ambiente sereno, non caotico.

 

Perdersi in attesa di vita

L'autismo “stoppa” la vita a molti bambini i quali, secondo Morello, in attesa di vita si perdono nello scorrere del tempo. Parlando di sé, non ricorre quasi mai al nome proprio, perché come scrive nel primo capitolo «Molte volte ho pensato che non esiste Pier Carlo; esiste l'ombra misteriosa capitata per sbaglio in questo mondo. Macchia». Per tutto il testo si rivolgerà alla sua persona come Macchia di umana evoluzione, un individuo reso sporco da un problema, l'autismo, che non lo rende pulito agli occhi degli altri. È una dura lotta quotidiana, la sua, che si scinde tra la frustrazione e la sofferenza per le cose che non riesce a fare, e la determinazione che non lo fa mollare di fronte agli ostacoli.

Questo difficile percorso è cominciato da piccolo, all'asilo, quando in famiglia insistevano per giocare e parlare con lui, ma in risposta Pier Carlo si isolava; da quando i medici, poi, hanno diagnosticato l'autismo, egli dipende dagli altri: «[...] mano mio angelo custode accompagna. Niente gioco, niente amici. Separato in casa, mondo lascio in disparte».

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Cosa vuol dire convivere con l’autismo? La storia di Pier CarloCosì viveva i primi anni d'infanzia, invaso dalle percezioni esterne e dalle voci, attivando tra esse una connessione tardiva e qualche volta confusa. Solo la lentezza nel parlare delle maestre e le immagini lo aiutavano. Ricordando quei tempi comincia a comporre anche dei brevi versi per riassumere ciò che sentiva: «Ascolto vibrazioni assorbito, solo, al buio. Mi svuoto. Sogno un mondo di silenzi. Molte cose stanno meglio nella testa, a dirle si sporcano».

Le giornate scorrono monotone e Pier Carlo narra l'intero percorso scolastico in cui attraversa alcuni momenti di disagio per il continuo cambio di maestre di sostegno e la poca inclusione che lo costringe ai margini, spesso fuori della classe. Sente, però, che con i compagni può trovarsi bene, e ridere e divertirsi a modo suo. La svolta arriva durante l'ultimo anno di scuola media quando la dottoressa Cristoferi propone il suo inserimento nella Cooperativa Intervento di Mestre. Qui il ragazzo impara a districarsi nel mondo della Comunicazione Facilitata, accresce la sua sicurezza e inizia la fase che metterà fine al silenzio autistico.

 

La Comunicazione Facilitata

Parlando di un libro ci sembra strano pensare che un autistico sia giunto a tale traguardo. Invece, grazie alla comunicazione facilitata, Pier Carlo subisce una metamorfosi da bruco a farfalla, da macchia a persona. L'opportunità di scrivere, per trovare ascolto, lo fa respirare e aprire verso gli altri, sente che il suo pensiero può finalmente liberarsi, magicamente, ed essere condiviso: egli trova un'identità da far valere verso il mondo esterno. Questo tipo di scrittura fa parte delle strategie di comunicazione aumentativa alternativa e consiste nel porre il soggetto davanti a un computer insieme a un facilitatore, una persona specializzata che fornisce un supporto fisico, aiutando il bambino a stabilizzare il braccio o a isolare il dito, ma anche emotivo poiché gli dona serenità.

 

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Grazie a questo tipo di intervento, cadono le barriere di esclusione nella scuola e Pier Carlo può «noleggiare il sapore della vita». Inizia un nuovo percorso, difficile come gli altri nei primi tempi, poiché non sempre riesce a spingere i tasti corretti della tastiera, ma con la tenacia che lo contraddistingue riuscirà a far capire anche ai professori che può raggiungere gli stessi traguardi dei suoi compagni. Esercitandosi ogni giorno riesce a leggere veloce con gli occhi e scrivere lentamente, dato che deve scegliere le parole giuste per esprimersi. Le parole sono emozioni, e i pensieri, che nella testa sono ingarbugliati, vengono liberati dalla scrittura.

 

I pregiudizi creano solitudine

La guerra di Pier Carlo contro i pregiudizi viene narrata più volte nel libro, e si rivolge soprattutto a coloro che non credono che un autistico possa scriversi da solo il proprio futuro, poiché esso è già stabilito. Egli si scaglia contro i test cognitivi, contro quei medici e specialisti che non sanno guardare oltre le lacune autistiche, e che continuano a etichettare i soggetti unicamente come ritardati mentali. In un capitolo c'è proprio un appello a non creare catene, a non mettere in dubbio la comunicazione facilitata, a difesa del fatto che anche gli autistici possono avere pensieri profondi.

Anche se, infatti, la Linea guida n. 21 dell'Istituto Superiore di Sanità sancisce la mancanza di prove sull'autenticità di questo tipo di comunicazione da parte dell'interessato, altre associazioni e cooperative di specialisti sostengono che essa porti a dei miglioramenti nel linguaggio orale, nell'iniziativa motoria e nella capacità d'interazione. Certo non si può considerarla una cura, ma sicuramente un valido metodo di aiuto, per migliorare la vita di un autistico e per includerlo nella società, come è successo a Pier Carlo.

Comportamenti di esclusione come quelli descritti prima producono solitudine, poiché allontanano gli autistici dai progetti della normale vita quotidiana a cui dovrebbero partecipare come cittadini prima, studenti e lavoratori poi.

 

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Il nostro autore ci racconta come sia abituato a questa condizione, per prima cosa perché ha comunque bisogno di alcuni momenti per stare solo e rielaborare ciò che succede intorno a lui, poi perché la solitudine è spesso una difesa contro quelli che continuano a sollecitarlo alla parola, senza avere rispetto dei suoi tempi di reazione.

La sua battaglia rispetto a questo tema è stata vinta sia nei confronti delle cooperative sociali, dove ha prestato vari servizi, sia all'università. Qui, dopo un'iniziale diffidenza di alcuni compagni e professori sulle sue capacità, Pier Carlo ha vissuto il suo primo vero approccio inclusivo nella società, grazie ai facilitatori, ai volontari e al caro professor Arslan che lo ha seguito fino alla laurea. La sua forza sta tutta in questa frase: «Per gli altri è difficile capire che essere non è uguale a apparire […] voglio essere autonomo, ma tutti mi dicono autistico; a me credono solo nei giorni dei convegni, per mostra»; quindi anche se da fuori è evidente che egli soffre di autismo, ciò non significa che non abbia un suo modo di pensare e delle idee da proporre.

 

Suggerimenti di vita

Nel 2014, dopo il conseguimento della laurea specialistica, cresce l'ansia per il futuro. Pier Carlo sa che a casa potrà contare sulla famiglia, ma forse «resterà nel mondo senza poter intervenire nella sequenza degli eventi». È, quindi, consapevole della sua dipendenza dagli altri, lo spaventa questa poca autonomia, ma sa che la strada da percorrere, ora, non è più ripida come prima. I volontari dell'associazione Oikia e di Tonino Bello lo aspettano, così come il lavoro alla scuola materna di Venegazzù. Di base, però, ci sono le sue idee forti per farci aprire gli occhi, e la sua determinazione nel realizzare il sogno che le persone disabili non vengano considerate come dei malati da assistere e curare tramite percorsi paralleli, ma da accompagnare lentamente verso l'inclusione nella comunità dei "normali", per avere una possibilità di scelta.

 

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«Le immagini nell'autismo restano vuote e distorte se bloccate dentro cupole di vetro. Vivono, si muovono, sono la nota di musica se liberate nella comunicazione. Se scritte». Apriamo, dunque, queste cupole, aiutando gli autistici a liberare sé stessi per renderli partecipi della vita. Il messaggio che «Macchia, autobiografia di un autistico» ci comunica è esattamente questo; un appello che deve essere necessariamente accolto dalle istituzioni per cambiare i modi di educare nelle scuole, favorendo l'integrazione di queste persone straordinarie.

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